所谓镜面人,就是心脏、肝脏、脾脏、胆等器官的位置与正常人相反,就像正常人照镜子一样,故由此得名,这样的人,是在人体胚胎发育过程中发生了基因突变,发生概率为百万分之一,非常罕见。
来自温州瑞安的蔡先生就是一位镜面人,因为肝癌,20多天前,他经历了全球首例镜面人接受镜面人供肝的再次肝移植手术。
镜面人给镜面人的供肝二次移植,这连熟稔肝移植术的浙医大附属第一医院的专家们,也感叹非常罕见。
“我是一名肝癌患者,加上这次手术,已经接受四次大的开腹手术,而且作为罕见的镜面人,还能手术成功,我想在感谢医院的同时,也想告诉病友们,连我这样的情况都能等到移植,大家一定要有信心,不要放弃任何一线希望。”蔡先生说。
12年间,动了四次大手术
出生于1959年的蔡先生性情非常开朗,任谁也想不到,他是一个经历了四次开腹手术的人,这种达观开朗的性格,在18岁被确诊为镜面人时,就展现出来了。
“当时我是肠胃不好,就到医院去看病,给我诊治的医生在听我心脏的时候,吓了一跳,说我怎么没有心跳,后来一拍X光,才知道我是镜面人,内脏全部长反了,心脏也和常人反了个位置,所以听不到心跳。”蔡先生说,听到这个诊断结果时,他心里没有任何异样的感觉,继续过自己的日子。
“我没有感觉不舒服,不就是器官长反了吗,既然对健康没有影响,我就照常生活好了。”蔡先生说。
但是在他32岁的时候,体检发现感染了乙肝病毒。41岁的时候,发现得了肝癌,此时他到上海进行了肝癌切除手术,这是第一次大手术。
原本以为没有问题了,两年后,他发生了由肝硬化、脾肿大所引起的消化道大出血,最终只好进行第二次开腹手术。
一年后,肝癌术后复发了,他再次到上海接受了肝移植手术,接受的是正常人的肝脏,这是他第三次开腹手术。
手术后半年,可能是由于移植肝脏位置不匹配,影响了胆道的位置和愈合,他开始出现黄疸。此后的几年时间内,他反复出现黄疸升高、发烧等情况,辗转就诊于上海多家医院,多次安装了胆道支架,但是他的情况并没有得到根本缓解,病情逐渐加重。
半年前,还出现了间歇性轻度的肝昏迷状态,辗转多地后,医生都告诉他,唯一的办法是接受第二次肝移植,但是因为多次的开腹手术,没有一家医院敢动这个手术,而且在得知他是镜面人后,就更加不愿动手术了。
镜面人受体等到了镜面人供体
“没人敢给我动手术,我的身体状况越来越糟,血管内的血都发黑了,我非常焦虑,不过始终没有放弃,后来辗转来到浙大一院后,医生告诉我需要等待合适的肝源,我就决心放手一搏。”蔡先生说。
在等待了大约4个月后,蔡先生接到了浙大一院的通知,说有合适的肝源了,而且这个肝源的供体也是一个镜面人。
“我给供体取肝脏的时候非常吃惊,我院到目前为止已开展了1200余例肝移植,镜面人的供肝还是第一次,镜面人碰到镜面人,尤其罕见,虽然两个人的血型不符合,但是因为跨血型实施的肝移植手术,只要用一种特殊的药物,并不会明显增加术后并发症的概率,而且这样合适的肝源可以说是千载难逢。所以经过科室讨论,决定将这一稀有的肝脏供给蔡先生。”蔡先生的主管医生余松峰说。
余医生介绍,因为蔡先生反复多次手术的关系,腹腔内粘连严重,手术难度很大。虽然蔡先生被多家医院拒绝,但以浙大一院院长郑树森院士为首的肝移植团队做了充分的准备,由郑院士主刀,肝胆胰外科主任医生王伟林、沈岩、张珉,副主任医生俞军、郭华等医生组成的团队,于11月9日晚上7点多为蔡先生实施了手术。
“近些年,因为第一次移植手术失败,而到我们医院寻求二次移植的患者并不少见,最多的一名患者已经是第三次肝移植,但是像蔡先生这样接受多次大手术,同时又是镜面人的二次肝移植患者,非常罕见,至今为止,全球都未见文献报道,属于全球首例。”俞军医生介绍。
最终,浙大一院的肝移植团队在郑树森院士的带领下,在经过8个多小时的奋战后,克服了各个难关,帮助镜面人蔡先生顺利完成了内脏器官反位的再次肝移植手术。
他的秘诀,坚持锻炼,保持乐观
11月15日,蔡先生脱离了生命危险,肝功能也基本恢复了正常,顺利转入了普通病房。因为之前多次手术,术后的护理也非常重要。昨天,记者在医院见到了处于恢复中的蔡先生,他非常感激医生,他说:“不管成功与否,能帮我动手术就很不容易了,当时这么多家医院都不敢动,让我很沮丧。”
虽然经历了四次大手术,但蔡先生总是乐呵呵的。他说自己也没有什么特别的保养方式,像他这样经历了四次大的开腹手术,还能坚持下来,除了身体底子好外,保持开朗平和的心境很重要。
“从我第一次手术开始,我就保持乐观的心态,我周围一些郁郁寡欢的病友,大半都已经离开人世。”蔡先生说,作为镜面人,家族里只有他一人是这种情况,他也从来没有自哀自怨过,照常生活。
除了乐观的心情,蔡先生建议病友,要有一个良好的饮食生活习惯。在饮食上,他坚持清淡为主,从来不会暴饮暴食。在生活习惯上,每天晚上10点之前肯定睡觉,早上5点左右就起床,中午再午休一个小时,每天晚饭后坚持散步,即使在反复多次手术后,他还是坚持锻炼,在身体状况好的时候,还去爬山。
“我是镜面人,要等到同样情况的移植器官,难度是普通人的成百上千倍,但是我也等到了,所以大家一定要有信心。”蔡先生笑着说。 |